Nemoc motýlích křídel: utrpení při každém dotyku

Lidé postiženi touto chorobou mají velmi křehkou kůži – stejně jako motýlí křídla. Na tuto nemoc se snaží upozornit projekt neziskové organizace DebRA. V dnešním článku se dozvíš víc.

Vrozené a dědičné onemocnění

Toto vrozené dědičné onemocnění způsobuje puchýře a rány na kůži nebo sliznici, a to už třeba jen při pouhé chůzi. Nemocí motýlích křídel trpí přibližně 250 lidí v České republice, proto se většin lidí o tuto nemoc moc nezajímá. Každý by se měl ale alespoň trochu informovat, protože genetickým postižením si nemůže být vůbec nikdo jist, může to mít v sobě kdokoliv z nás.

Každý dotek je bolestivý

Pro děti s touto chorobou je každý dotek velmi bolestivý, ať už se ho někdo jen dotkne nebo si sedne na židli. Ani stravování není jednoduché. Pokud je dítě náchylné na sliznici, pusu a jícen, musí jíst jen mixovanou stravu. Protože například takový chleba způsobí v jícnu bolestivé puchýře. Do školy musí dítě nosit jen lehký batůžek s pár věcmi a na oblečení nesmí mít žádné zipy ani knoflíky, které by mu mohly puchýře způsobit.

Většina lidí sice o této nemoci mnoho neví, zato má spousta předsudků. Třeba maminky, které zakazují svým dětem na pískovišti půjčovat hračky dítěti, které je postižené touto chorobou s obavou, aby se nenakazily. Tato nemoc ale nakažlivá není! Takže to nejmenší co můžeme udělat, je trocha porozumnění. Děti musí čelit velkému psychickému nátlaku, zejména ve škole, protože nemohou vykonávat všechny aktivity stejně jako jejich zdraví spolužáci.

Setkala si se někdy přímo s nemocí motýlích křídel? Věděla si o ní alespoň základní informace, než sis přečetla tento článek?

Zapojit se do komentování